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3月7日、スペシャル企画を含めますと20回目の、わいわいクローバーの会定例会が開かれました。
今回は、初めてご参加の一名を含め8名の方々と、医療スタッフ6名、星空クリニックの水原先生もお越し下さり、計15名での会となりました。


 今回も、自己紹介から始まりました。抗がん剤治療をして数年経っても、つま先のしびれが残っている、階段を降りる時に怖いと感じる…との近況を話して下さいました。
参加者のうち多くの方が、同じ症状を感じ、しびれのせいで運動量が減り、体力も落ちたとのお話をしてくださいました。皆さん、リハビリの目的でウォーキングをしたり、ヨガの教室に通われたり、積極的に日常生活に必要な体力を取り戻そうとされる一方で、体力が落ちているなかで普通の運動プログラムはきつ過ぎると感じることもあり、院内外で抗がん剤治療後の方対象の運動プログラムや教室があればいいのに…との意見があがりました。


 また、買い物袋を持つ時に、手の甲を体側につける様に腕をひねると筋肉の使い方が全く違う、朝のラジオ体操は家の中でも行えて良い、テレビの体操番組を椅子に座りながら行うと疲れづらい…など、参加者の皆さんが行っている工夫も、いろいろと情報交換されていました。


 参加者の方の一名が、八年前に書いていたという治療ノートを抜粋し読んで下さいました。当時のお気持ちや、症状が 細かく綴られていましたが、今回読み返すまでは忘れていたことも多かった、とのこと。病気になったことで、皆さんが感じた辛いお気持ち、ストレス、恐怖…今回は「心の怪我」と表現されていました。その心の怪我を、どう癒すかも話題となりました。忙しい毎日を過ごすことで忘れることが出来る、はじめの2〜3年はひどい引きこもりだったが外に出かけることや身体を動かすことで前向きになるきっかけになった、わいわいクローバーの会で勇気を貰える、という嬉しいお言葉も聞けました。


 皆さんやり方はそれぞれですが、前向きに、積極的に何かに取り組む姿勢というのは共通していて、とても力強く日々を過ごしていることが印象的でした。
 初期からわいわいクローバーに参加されている方は、回を重ねるごとに表情が明るくなっているね、と別の参加者の方から声が掛かってました。皆が前向きに、勇気を貰えるきっかけとなる場。わいわいクローバーの会がとっても温かい場であると感じました。


 そんなわいわいクローバーの会を、どの様に多くの方に知って頂くか。今回、初参加だった方は、院内のポスターをご覧になり、いらしてくださったそうですが、もっと多くの方に知っていただきたいね、との声もありました。


 また、今回も、手編みのニットキャップをご寄付頂きました。あたたかい冬用ニットと、通気性の良いサマーニットです。ここで、参加者の方から、ニットキャップは脱毛後には良いけど、脱毛まっ最中の数日間は、とにかく髪が抜けて抜けて、帽子についた髪を取っても取ってもキリがない、とのお声がありました。捨てられる帽子があったらいいのに…との声から、院内で使用している不織布の使い捨て帽子はどうだろう、とのアイデアが出ました。院内では100枚単位の箱入りを使用していますが、販売はしていません。また、自宅では脱毛の数日間だけ使用できれば十分だそうで、10枚単位で売店にあれば良いのに…との意見がありました。その意見が少しも早く反映されますように。

 最後にはお花見の計画も持ち上がり、楽しく会が結ばれました。

 アップした写真は,参加者の方が横浜で描いてくれた絵です.「今度は春になるから,春っぽいのを描いて来ます!」と言ってくれました.楽しみにしています!

suisai hoshino

次回開催は、4月4日(金)の予定です。
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 2月7日、わいわいクローバーの会の定例会が行われました。スペシャル企画を入れると今回で19回目となります。1月はお休みでしたから、2ヶ月ぶりとなった定例会は寒い日で、翌日は大雪になるという予報が出ていました。風邪も流行っていましたから皆さん来てくださるだろうかと心配しましたが、はじめて参加した2人を含め6人の方が参加してくださり、医療スタッフと合わせて11人という会になりました。
 

 いつものように自己紹介から始まりました。手術後、十年以上経ってからリンパ管炎、リンパ浮腫になって困っているという方が「どなたか同じようなことで悩んでいる方はいらっしゃらないかと思い」参加したと話されました。するとリンパ浮腫で悩んだことのある方が「医療的なアドバイスはできませんが」と前置きして「リンパマッサージをしたり、足に傷をつけないように」気をつけていると答えていました。症状が出て治療中の方は主治医の先生とよく相談することが大事だと参加した医師からアドバイスがありました。


 また、「抗がん剤の苦しさを誰かに聞いてほしかった」と言われた方には、体験者が口々に「私もそうでしたよ」と食事のこと、脱毛のこと、気持ちが落ち込んで人に会いたくなかった体験など・・・。みんなで深くうなずきながら聞きました。 

 一段落したところで、参加した方が差し入れてくれたカステラでティータイムとなりました。お茶をいただき、気持ちも和んだところで、院内患者会ならではの話がありました。「最近、待合室が混んでいますよね」「そうそう、立っている方もいたりして」「椅子の数が足りないんじゃない」「そうですよね。それから、待合室の呼び出しのモニターが見えにくありませんか」「そうですね。位置を考慮してもらえると良いのに」とか、患者ならではの目線での発言が続きました。医療スタッフが「なるほど」と熱心に聞いていました。
 

 また、子宮頸がんがヒトパピローマウィルスから感染することが多いという話に偏見を持っている人がいて困るという話しがありました。さらに子どもが「がん」に興味を持って聞いたとき、どのように話すか戸惑うことがあるという話しがでました。怖い病気のようにとらえていたりすることもあるので、学校でわかりやすく教えてもらえると良いのにという話しもありました。これらの問題は、まず正確な情報が何かということを知ることが大事だと思います。今後の課題にして患者会で話し合うことができれば意義のあるものになるのではないかと思いました。
 

 患者会は治療の不安や苦しさ、疑問などを何でも、思いっきり話せる「場」です。家族や友人以外の人にはなかなか言えないことでも、同じ患者のお仲間「ピアサポーター」として話しを聞き合えるところです。
 
 写真は抗がん剤治療を経験した方が、お家で使える帽子を手作りして送ってくださったものです。冬用には暖かい毛糸を,夏用には通気性の良い夏用糸を使っています。がんという病気に出会ってしまい、辛いことだらけと思われるかも知れませんが、仲間たちが応援していることを知ってもらいたいですね。
 
 一人の方が、「このような会が病院内にあることを知らなかった、知っていたらもっと早く来たかった」と言ってくださいました。幹事一同、会をやっていてよかったと思い、同時に会の存在をもっと大勢の方に知っていただけるように努力しなくてはと思いました。


 次回、3月7日のまた多くの方にお会いできるのを楽しみにしています。
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クローバー

Author:クローバー
横浜市立大学附属病院産婦人科に通院する悪性腫瘍患者さんのための会のブログです。 月に一度集まってお茶を飲みながらおしゃべりしています。
会は、当院の患者さんのみの参加ですが、がん患者としてのさまざまな思いを公開することで、がんへの理解が深まることを願っています。

 
 
 

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